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No tenía esperanzas de vida y llega a sus XV

Ella demostró que los médicos se equivocaron al cumplir el sueño de ser una ‘princesa’

Soy Carmin
Por Soy Carmin
  • Cumple XV años (Foto: AFP)

    Cumple XV años (Foto: AFP)

Una tarde de mayo, en una ambulancia que la llevaba desde Candelaria hacia Cali, Magali González Sierra estuvo a punto de regresar al cielo. Aquél día, mientras la llevaban de urgencia hacia la fundación Valle del Lili, la niña sufrió un paro respiratorio que la dejó sin signos vitales.

Magali ya había sufrido tres de esos episodios en lo corrido del año. Además, en enero le habían practicado una traqueotomía, tenía la presión alta, el azúcar por las nubes y ya no podía caminar ni mover el brazo izquierdo.

La historia la cuenta la mamá de la niña, Sofía, 35 años, un nudo en la garganta y los ojos iluminados por un hilo de lágrimas a punto de brotar. Sin embargo no llora. Recompone la voz y continúa el relato.

Familia de Magali. Foto: Agencia AFP

 

“Durante 20 minutos, la niña se quedó. La doctora le hablaba y le decía que luchara, que fuera fuerte, que no nos fuera a dejar a su hermanita y a nosotros todavía. Trataban de reanimarla pero la niña no respondía. Y la doctora nos dijo que no había nada qué hacer… Hasta que Magali volvió en sí”, relata Sofía, sin titubeo y con un acento costeño que pese a los años sigue con ella. Le puede interesar: Con $20 mil millones garantizarán funcionamiento del HUV hasta fin de año

José Eider, 41 años, sentado junto a ella con los brazos reposados sobre el sillón, toma la palabra. “Yo siempre le he dicho a ella: “Magali, vos sos un ángel, sos una bendición de Dios”. Yo le he dicho a mi niña: “Dios aprieta pero no ahorca. Mejores cosas vendrán”. Después de tantas adversidades, de la lluvia, viene la calma”.

La tierna Magali. Foto: agencia AFP

 

Sentada en una mecedora, a dos metros de quienes hablan, se encuentra la niña, su hija, Magali, quien a sus 14 años vive en el cuerpo de una mujer de 90, pues es unas de las pocas personas que en Colombia actualmente padecen progeria o síndrome de Hutchinson-Gilford, una rara condición genética que hace envejecer prematuramente a quien la tiene hasta llevarlo a la muerte.

“Muchos médicos nos han dicho que tenemos que prepararnos para el momento en que Magali falte. Yo solo les digo que Dios es el que decide. Me gustaría verla caminando de nuevo, jugando con los niños, con sus amigas. Ella es una niña alegre y me dice que se siente aburrida. Le gusta jugar muñecas, le gusta dibujar”, dice la señora.

La casa de los González Sierra es humilde pero digna. No hay abundancia, pero tampoco falta la comida. José Eider trabaja arduamente como jornalero en un cultivo de caña de la zona, mientras Sofía se encarga de los quehaceres del hogar y de atender a Magali y a su hermanita.

No obstante, los cuidados especiales que hay que tener con Magali, los suplementos alimenticios que necesita, los pañales etapa cuatro que usa y los viajes hasta Cali para la atención médica de su EPS, golpean duramente la economía de la familia. Eso, sin contar lo que Magali no tiene y que necesita para tener una vida más digna.

 

¿Crées que el Gobierno deba ayudar a Magali?

 

“Necesitamos ayuda del Gobierno. Quisiéramos tener apoyo profesional de una enfermera o una fisioterapeuta para que nos ayude con Magali. La niña ya no se puede mover, entonces también quisiéramos una silla de ruedas para poder sacarla a la calle con mayor comodidad”, dice el padre de la niña. También podría leer: Donaciones, veganos y músicas del mundo se toman Cali este fin de semana

Según los expertos, solo una de cada ocho millones de personas nace con progeria, un mal desencadenado por una compleja mutación genética descubierta apenas en 2003. Esta condición no tiene cura, no puede ser detectada antes del nacimiento y, habitualmente, causa la muerte de quien la padece en un promedio de edad que va de los siete a los 13 años.

A veces, solo en unos contados casos dentro de esa pequeñísima población que nace con progeria, se llega a la mayoría de edad. Magali todavía no mira tan lejos. Por lo pronto, piensa en llegar al próximo 16 de enero, fecha en la que espera celebrar rodeada de amigos y familia su fiesta de 15 años, tal como cualquier niña lo querría. 

La fiesta debe tener bombas en forma de corazón, de color rosado. De hecho, todos los adornos deben ser rosados. “Magali quiere los 15. Ella me dice que quiere su fiesta. Que así no baile, quiere que sus amigos bailen. Que haya bombas, que haya celebración y que la gente venga, así ella no se pueda parar… Esperemos a ver, todavía falta mucho. Dios quiera que así sea”, dice Sofía.

Magali se aferra a vivir. Foto: agencia AFP

 

El papá de la niña primero piensa en lo urgente. En tener el dinero para garantizarle la salud, por ejemplo, para tener cómo comprarle las cremas humectantes para su piel reseca. Además, dice él, tampoco le gusta prometer nada que no pueda cumplir.

“Ella dice que quiere la fiesta, pero yo le he dicho que ella sabe que mi trabajo no me permite costear tanto. Esperemos que llegue el día. A mí no me gusta adelantarme al tiempo”, cuenta José Eider.

En El Cabuyal todo el mundo sabe dónde vive Magali. Cualquiera de los cinco mil habitantes de ese corregimiento del municipio Candelaria, ubicado a 33 kilómetros al sureste de Cali, puede ubicar la casa donde vive la niña con su familia.

La vivienda es de un solo piso, con antejardín en obra gris y de fachada verde aguamarina. Adentro, en la sala, hay un mueble con un televisor de 22 pulgadas, una poltrona y dos sillones que cargan varios años, acompañados de una mesa de centro de madera pequeña. En las paredes, pintadas también del color de la fachada, hay colgados varios cuadros con retratos familiares, diplomas y fotos de Magali y Mayerly, su hermana de nueve años. Doña Sofia,habla del destino, de la vida que su familia lucha a diario.

 

¿Crées que Magali se aferra a vivir?

 

MAGALI CELEBRA SU SUEÑO DE CONVERTIRSE EN ‘PRINCESA’

Los médicos afirmaron que sólo viviría hasta los 13 años; pero, Magali Gonzáles, una niña con un padecimiento llamado ‘progeria’, les demostró que se equivocaban al celebrar el sueño más anhelado, que fue el de cumplir 15 años y convertirse en una: princesa”.

Feliz al cumplir sus XV. Foto: agencia AFP

 

Con un vestido de holanes color lila y una corona plateada sobre una larga melena castaña (la ausencia de pelo y vello es característica de esta enfermedad), Magali fue presentada a la sociedad de Colombia como una señorita aunque su apariencia mostrará una mujer de 90 años.

Ella cumple su sueño. Foto: agencia AFP

 

¿QUÉ ES LA PROGERIA?

Considerada como una enfermedad “rara”, la progeria es un padecimiento genético que suele afectar a una persona de cada 8 millones, y no tiene una causa conocida.

¿En qué consiste?

En el envejecimiento acelerado del cuerpo humano. Los infantes que la sufren suelen padecer síntomas similares a los de una persona de tercera edad: cara estrecha y arrugada, piel seca, rango de movimiento limitado…”, describe la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.

Aunque su cuerpo es el de una persona de 90 años, y su peso oscila los 12 kilos, Magali demuestra a sus padres, familiares y amigos, que vale la pena vivir cada día, disfrutar del instante y sentir satisfacción por la lucha que amerita cada sueño.

El sueño de toda quinceañera es celebrar a lo grande su cumpleaños. Con chambelanes, un vestido estilo princesa y ser la envidia de todas las chicas, ese anhelo lo vio cumplido Magali González Sierra. El día sábado se realizó la fiesta, y para sus padres el sueño de verla como a una princesa es para sus padres la dicha de disfrutar un año más de vida de Magali.

Magali con su familia. Foto: agencia AFP


Fue un cumpleaños de lujo, pese a que la joven vive atrapada en el cuerpo de una anciana de 90 años, ella se mostró sonriente, feliz, no se la creía. 

NO PIERDE LAS ESPERANZAS

“Su piel se deterioró, sus huesos se pusieron muy débiles y la niña empezó a perder su cabello, no sabíamos qué pasaba”, comenta el padre de la menor, quien tiene pocas esperanzas de vida, pero lucha como toda una guerrera.

 

 

¿Conocías esta enfermedad?

 

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