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Entre dolor y llanto, espera su muerte

Una enfermedad dolorosa es la que vive Jessica desde su nacimiento

Martha Gastelum
Por Martha Gastelum
  • Jose Giraldo veira

Rosalba Gaviria comenzó a tener dolores de parto a los 8 meses de embarazo, no conocía el sexo de su bebé, ni el estado en el que este venía. Los doctores intentaron evitar el nacimiento prematuro de Jessica Ramírez Gaviria. Pero sin tener éxito, la pequeña Jessica nació por parto natural el 24 de febrero de 1992 a las 3.00 a.m.

Es una niña, pero viene con problemas”, dijo el médico a Rosalba

Rosalba sólo recuerda que la piel de su hija era demasiado rojiza. Los médicos desconocían que Jessica padecía de Epidermólisis Bullosa, conocida como piel de cristal o alas de mariposa. De inmediato, Jessica fue llevada a una incubadora.

¿Conoces la Epidemólisis bullosa?

Jessica permaneció hospitalizada por 3 meses, donde Rosalba sólo recuerda que su pequeña hija tenía el cuerpo cubierto de ampollas, en especial, en sus pies y axilas. A causa de los malos cuidados y continúos exámenes, la niña tenía numerosas heridas. Cansados de que experimentaran con su hija y en contra de los pronósticos médicos, Rosalba y Luis Carlos decidieron llevarse a su hija a casa.

Epidermólisis bullosa. Foto: http://es.slideshare.net/

 

Hoy, 20 años después del nacimiento de Jessica, Rosalba y Luis Carlos hacen un recorrido por su vida. Ambos están sentados en el cuarto de su hija, decorado con algunas fotografías familiares.

El padre de Jessica recuerda que cuando su hija nació era del tamaño de una botella de cerveza.

También habla de aquella cuna que él mismo hizo con varillas y soldadura. A causa de la fragilidad de la niña, una cajita de cartón repleta de algodón y con un bombillo cerca, se convirtió en su primera cama. Las cobijas de lana fueron reemplazadas por retazos de seda. Por su parte, Rosalba comenta que alimentó a la recién nacida con ayuda de un gotero.

Su mayor anhelo es conocer a Alex Campos.  Foto: http://kienyke.com

 

A los 8 años, Jessica Ramírez Gaviria fue diagnosticada por genetistas de la Universidad del Rosario. Antes, su familia desconocía el origen de las heridas en su piel. Su papá perdió un supermercado, valorado en 30 millones de pesos, intentando descubrir el mal que la aquejaba. Jessica siempre tiene un documento que da fe de que padece de Epidermólisis Bullosa Diastrófica, una enfermedad que se genera por la mutación de una proteína productora de colágeno. No es curable y causa que la piel se desprenda con facilidad. Además hace que tenga problemas en su dentadura y que su pelo sea escaso y delgado. Una de cada cinco mil personas nace con esta enfermedad.

La familia de Jessica gasta un millón de pesos al mes para cubrir los gastos de la enfermedad. Vaselina, gasas, cremas medicadas, complementos vitamínicos y pastillas hacen parte de los implementos que no le pueden faltar.

Jessica todos los días llora. Foto: http://kienyke.com

 

 

Mi mami es un ángel q Dios el 6 de agosto mando a esta tierra a cumplir un enorme propósito ella es amor, paciencia,...

Posted by Jessica Ramirez Gaviria on jueves, 6 de agosto de 2015

 

Jessica vive en el barrio Bosa de Bogotá, donde su espacio se limita a una pequeña casa, donde suele pasar la mayor parte del dia en su cuarto. Allí tiene una cama, un computador y un sillón. Mientras escucha música de Álex Campos, un cantante cristiano, que también tuvo la oportunidad de conocerle.

Jessica tiene otro talento que consta de pintar figuras en cerámica por encargo.

 

 

 

Aquí un disco autografiado para Jessica

Confiesa que duerme poco a causa del dolor. A las 9.00 a.m., cuando se levanta, lo primero que hace es llorar y su madre siempre está para consolarla. Jessica es paciente con el proceso al que tiene que someterse.

¿Ayudarias a alguien con el mismo problema de Jessica?

Su día comienza con la revisión de las gasas que cubren sus heridas y que suelen pegársele a la ropa. Si están muy adheridas, su mamá le aplica aceite o la sumerge en agua tibia para quitárselas sin lastimarla.

Tomar un baño con agua tibia y beber un complemento vitamínico, Rosalba le aplica a Jessica la mezcla entre una crema medicada y vaselina en todo el cuerpo. Semanalmente suele gastarse dos frascos de vaselina cada una de 400 gramos para evitar la rasquiña.

Las gasas que necesita son especiales y solo se consiguen en los Estados Unidos, las cuales envía un tío de Rosalba. Antes, Jessica probó gasas convencionales y papel vinipel; pero le causaron daños en su piel. Rosalba emplea dos horas en aquella rutina que se repite en la noche.

Una enfermedad conocida como piel de mariposa. Foto: 

 

 

 

Jessica habla de su niñéz. Dio sus primeros pasos y dijo sus primeras palabras solo hasta los cuatros años de edad. Entró a una escuela, ubicada en Villa Gloria en Ciudad Bolívar, a los nueve años. Allí hizo la primaria y dice que sus compañeros solían preguntarle por qué tenía esa enfermedad y sí era contagiosa. Al pasar a bachillerato, su papá no permitió que siguiera estudiando. Una de las razones era que tenía que subirse a un bus, lo que ponía su vida en riesgo, y otra era el miedo a enfrentarse a sus compañeros adolescentes.

 

 

Dejó de estudiar durante cuatro años. Pero volvió a las aulas de clase. Valida en un instituto ubicado a 15 minutos de su casa. Asiste dos días a la semana y es tan buena en matemáticas que sus compañeros le piden asesoría.

¿Conoces a alguien con esta enfermedad?

Jessica ha aprendido a vivir con su enfermedad. Es paciente y tolera a diario los dolores que le causan las heridas abiertas en su piel. Dice que en una fundación internacional llamada Debra le enseñaron a reventarse las ampollas sin lastimarse. Allí también aprendió a pintar y encontró 50 jóvenes con su misma enfermedad. No le gusta salir a la calle, es cuidadosa de que la gente no la toque ni lastime. Que Jessica haya podido vivir dos décadas es muy significativo.

 

 

Espera paciente la muerte y resume aquel momento con la siguiente frase:

“Que Dios nos diga hasta cuándo”

Además, dice que sufre rechazo por su extraña condición. Hace un año, un anónimo le escribió por Facebook que le daba asco y por eso, le deseó la muerte.

Hubo un muchacho que yo no conocía que empezó a mandarme mensajes donde decía que ojalá me muriera, que yo le daba asco, que le daba pena que yo existiera. Claro, te sientes mal porque te hieren mucho”, relató Ramírez.

 

 

Esta mujer de 23 años dice que le gustaría estudiar inglés y viajar, conocer mucho, otros países, pero sobre todo su país natal, Colombia.

 

 

 

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