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Sufrimiento de un intersexual

No saber de qué sexo eres, ¿te imaginas la angustia?

Soy Carmin
Por Soy Carmin
  • Irtesexual, sexo indefinido    (Foto: Brujalaintersexual.com)

    Irtesexual, sexo indefinido (Foto: Brujalaintersexual.com)

El desarrollo sexual diferente se produce cuando un individuo presenta a la vez características genéticas y fenotípicas propias de varón y de mujer. 

También denominadas anomalías de la diferenciación sexual (ADS), estas diferencias se originan en alguna de las etapas del desarrollo fetal. Su frecuencia es baja, inferior a 1 de cada 2.000 recién nacidos, aunque variable según las causas, por lo que se incluyen actualmente dentro de la definición de enfermedades raras.

Cromosomas    (Foto: Blogspublico.es)

 

Genes, gónadas y genitales no son lo mismo 

La determinación del sexo genético tiene lugar en el momento de la concepción: si el espermatozoide que fecunda el óvulo es portador de un cromosoma sexual Y, dará lugar al nacimiento de un niño (XY). En el caso de que sea portador de un cromosoma X, el futuro bebé será genéticamente una niña (XX).

La diferenciación del sexo gonadal (con la presencia de ovarios o testículos) y del sexo genital (pene o vagina) se produce durante periodos críticos de la vida del feto en los que puede sufrir anomalías, que llevan a una alteración en el desarrollo sexual cuando alguno de los tres niveles (sexo genético, gonadal y genital) no coincide con los demás.

Las personas con un desarrollo sexual diferente pueden tener discrepancias entre sus genitales internos y externos, entre los cromosomas y los genitales, poseer simultáneamente tejido ovárico y testicular, o unos genitales ambiguos.

Niña intersexual   (Foto: I.yting.com)

 

En España, cuando nace un bebé es obligatorio asignarle un sexo. En el caso de los bebés con alguna diferenciación en el desarrollo sexual, desde el consenso de Chicago publicado en 2006, un equipo médico formado por pediatras endocrinólogos, cirujanos pediátricos, genetistas y pediatras urólogos hacen pruebas para conocer los cromosomas, las gónadas y las hormonas del bebé. Con los resultados, el equipo médico asigna un sexo, basado en el género con el que se han sentido mayoritariamente identificados en su vida adulta otras personas con su mismo diagnóstico.

A pesar de la posibilidad de cambiarlo, la situación puede generar situaciones de estrés para la familia y el menor. “Tiene que pasar por un juez, este tiene que aprobarlo… Son situaciones legales que probablemente van a ir evolucionando”, concreta Audí.

El 1 de noviembre de 2011, Alemania se convirtió en el primer país europeo en permitir que en los certificados de nacimiento no se registrara el sexo de los recién nacidos. La medida pretendía evitar erratas legales y burocráticas, y las incomodidades que pudiera generar la definición del sexo en personas con diferencias en su desarrollo.

Joven intersexual   (Foto: Focoblanco.com)

 

En abril de 2014, el Tribunal Superior de Australia determinó que un ciudadano del estado de Nueva Gales del Sur que lo había solicitado podría registrarse como “no definido”, ya que la ley establecía que una persona podía no ser “ni hombre ni mujer”. Recientemente, en octubre de 2015, un tribunal francés reconocía, en primera instancia y por vez primera el país galo, el sexo neutro de un individuo que no se sentía cómodo en ninguno de los dos.

“Medidas como la alemana son un apoyo a la libertad y a la no presión. Sin embargo, también he oído comentarios de familiares que creen que no es una solución porque se les señala como distintos al no asignarles sexo”, comenta Laura Audi.

La Asociación Intersexual de Norteamérica (ISNA, por sus siglas en inglés) considera que los recién nacidos con una diferencia en el desarrollo sexual deberían ser asignados como hombre o como mujer, según en qué género encajarán al crecer con mayor probabilidad. Se oponen, sin embargo, a que los bebés reciban cirugías embellecedoras con el objeto de ‘normalizar’ sus genitales.

“Asignar un sexo no implica cirugía, únicamente es una etiqueta como ‘chico’ o ‘chica’. La normalización genital no crea ni cimienta una identidad de género. Sólo retira tejido que el paciente puede querer más tarde”, explican en su página web.

Cerebro de un intersexual    (Foto: Dmcdn.net)

 

En algunas ocasiones la intervención médica será necesaria para asegurar la salud del niño y, en ese caso, siempre deberá llevarse a cabo, explican: “Ejemplo de esto sería un tratamiento endocrinológico en niños con hiperplasia congénita que pierden sal, o cirugías para dar una apertura urinaria de drenaje a niños que nacen sin una”.

Sin embargo, a su juicio, las cirugías para hacer que los genitales tengan un aspecto ‘normal’ no deberían realizarse antes de que el niño sea lo suficientemente maduro para tomar una decisión informada.

Las diferencias en el desarrollo sexual tienen orígenes muy diferentes y hay más de cuarenta causas conocidas. En España, dos asociaciones reúnen a familiares y afectados por dos de las patologías más frecuentes: GrApSIA, para los afectados por el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA), y la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, alrededor esta segunda patología.

Cromosomas de hombre, aspecto de mujer

Hombre con aspecto de mujer    (Foto: Glits.mx)

 

El síndrome de insensibilidad a los andrógenos (SIA) se presenta cuando una persona es genéticamente masculina (tiene un cromosoma X y un Y) pero es resistente a las hormonas masculinas o andrógenos. Como resultado, posee algunos o todos los rasgos físicos de una mujer, pero los caracteres genéticos de un hombre. Hay dos tipos de síndrome de insensibilidad a los andrógenos: completo e incompleto. El completo impide totalmente el desarrollo de cualquier característica masculina. El individuo nace y se cría con una apariencia femenina total. El cuerpo es el de una mujer, con senos, vagina y caderas. La única irregularidad es la falta de menstruación, ya que carece de útero y ovarios.

GrApSIA surgió en el año 2000 a raíz del contacto de varias personas con el grupo de apoyo inglés (AISSG), creado en los 80, y trabaja para que las personas con SIA y los padres o familiares de niñas con este diagnóstico tengan más información sobre el tratamiento a seguir y puedan compartir vivencias.

Durante el embarazo es un niño, al nacer es un niño, y luego te das cuenta de que tienes una hija. Le hacen la prueba del cariotipo y sale XX” 

Explica una madre

Desde la organización explican a Sinc que la mayoría de las afectadas contacta con ellas por email. “En el caso de las adultas, el momento del contacto suele estar relacionado con momentos vitales relevantes relacionados con el SIA, como son el diagnóstico, el hecho de enfrentarse a una operación quirúrgica, retomar las visitas médicas o una terapia hormonal, decidir si informar o no a la pareja sobre el síndrome, o tener la necesidad de encontrar otras personas en su misma situación”, relatan.

Las niñas llegan a la asociación a través de sus familias, ya que fueron sus padres los que contactaron en primer lugar con nosotros”

Niñas con genitales que parecen de varón

¿Mujer u hombre?      (Foto: Kn3.net)

 

La investigadora Laura Audi explica que la anomalía más frecuente en las niñas es el déficit de 21-hidroxilasa, es decir, la hiperplasia suprarrenal congénita (HSC). Es la patología que aparece con mayor frecuencia. La forma grave de la deficiencia, llamada clásica, puede tener una frecuencia de uno por siete o diez mil.

Este trastorno afecta las glándulas suprarrenales, encargadas de producir hormonas como el cortisol, la aldosterona e incluso las hormonas sexuales. Una persona con HSC produce demasiado andrógeno, hormona que da características masculinas. Las niñas que tienen HSC severa pueden nacer con genitales ambiguos. Es decir, que sus genitales pueden parecer más de hombre que de mujer. 

Lola Pujante es la presidenta de la asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita y habla de su experiencia como madre con una niña con este diagnóstico. “Durante el embarazo es un niño, al nacer es un niño, y luego te das cuenta de que en realidad tienes una hija, puesto que aparecen signos ambiguos. Le hacen la prueba del cariotipo y sale XX”, explica.

“La asociación quiere ayudar en ese tramo de dudas y desconocimiento para poder decir a los padres ‘tranquilos, vuestro hijo está bien, llevará una vida normal, necesitará medicación y control, pero tendrá calidad de vida”, cuenta.

En la actualidad, agrupaciones como la Organización Internacional Intersexual Europa, Accord Alliance, los colectivos LGTBI y la plataforma Advocates for informed choice siguen trabajando en favor de los derechos de las personas con diferencias en el desarrollo sexual. Informar sobre qué son realmente las anomalías en el desarrollo sexual, eliminar estigmas y discriminaciones, conseguir que niños y adultos reciban la mejor atención y puedan decidir con toda la información posible, y evitar cirugías ‘embellecedoras’ al nacer son parte de la ruta de viaje de este colectivo, aún desconocido y discriminado.

Con información de agenciasinc.es

 

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